자폐증 : 맹인 소녀의 부모는 더 나은 비타민 A 테스트를 원한다

자폐증 : 맹인 소녀의 부모는 더 나은 비타민 A 테스트를 원한다

비타민 A 결핍으로 시력을 잃은 자폐증 소녀의 부모는 다른 아이들에게도 똑같은 일이 일어나지 않도록 캠페인을 벌이고 있습니다.

샘과 데이비드 밀든의 딸 벨라(12세)는 일상적인 혈액 검사결과 결핍을 포착하지 못해 시력을 잃었다.

그(것)들은 규정식 제한 때문에 손해를 입는 모든 자폐증 아이들을 위한 더 포괄적인 시험을 요구하고 있습니다.

자문 기관 NICE는 자폐증을 가진 아이들 중 영양 적자를 취급하는 것에 관하여 그것의 지도를 검토하고 있습니다.

폴 크리스프, 건강 및 관리 우수성에 대한 국립 연구소의 이사, 말했다: "우리는 현재 자폐증 스펙트럼 장애를 가진 19 세 미만의 지원 및 관리에 대한 우리의 지침에 검토하는 동안 임상 전문가 컨설팅.

"우리는 이 검토의 일환으로 영양 결핍및 제한된 규정식의 문제에 관하여 이 전문가에게 요구하고 우리의 초기 협의가 완료되면 앞으로 달에 있는 더 많은 정보를 공유할 것으로 예상합니다.

 

 

 벨라가 최근 몇 년 동안 브리스톨 아동 병원에서 비타민 A 결핍으로 시력을 잃은 다섯 명의 어린이 중 한 명이라는 것을 알고 있습니다.

벨라는 한 살짜리 아이의 정신 연령을 가지고 있으며, 자폐증을 가진 많은 아이들처럼 특정 음식을 먹을 것이고, 마르미트 샌드위치, 파삭 파삭 한 물과 물을 먹습니다.

그녀의 부모는 1월 23일 주말에 물체를 쓰러뜨리기 시작하고 다음 주에 여러 번 병원에 입원했을 때 시력에 대해 걱정했습니다.

"우리는 뭔가 가중하고 있다는 것을 알았기 때문에 토요일에 들어갔습니다. 우리는 월요일에 다시 들어갔고 수요일과 목요일에 다시 들어갔고, 그 시간에 한 번의 혈액 검사가 이루어지지 않았습니다"라고 밀든 부인은 말했습니다.

 

벨라는 1월 31일 침실에서 쓰러졌고, 아버지에 의해 심폐소생술을 받은 후 병원으로 이송되어 4일간 중환자실에서 지내었습니다.

"그는 숨을 쉬지 않고 입을 벌리고 눈이 머리에 굴러 들어온 것을 발견했습니다.

"그녀가 깨어났을 때 눈이 제대로 작동하지 않았고, 그들은 그녀가 시력을 잃었을 것이라고 우리에게 말했습니다. 우리는 마침내 그녀를 집으로 데려왔지만, 우리는 다른 벨라 집을 가져왔는데, 그 집은 볼 수 없는 집을 가져왔다"고 밀든 부인은 말했다.

매튜 힐, 건강 특파원

비타민 A의 부족으로 인한 실명은 일반적으로 사하라 사막 이남아프리카에서 기아를 앓고있는 아이들과 관련된 현상입니다 - 영국이 아닙니다.

브리스톨이 잠재적으로 최근 몇 년 동안 다섯 가지 사례가 있다면 이것은 잘 전국 다른 곳에서 복제 될 수 있습니다. 연구 결과는 자폐증을 가진 아이들이 제한적인 규정식이 있을 확률이 높다는 것을 건의했습니다.

글루텐 편협을 앓고 있거나 식이 결핍을 겪거나 음식의 맛, 색상 또는 질감을 좋아하지 않을 수 있기 때문일 수 있습니다.

명백한 질문은 부모가 그들에게 비타민을 제공함으로써 그에 대해 뭔가를 할 수 있습니까?

누군가가 그들의 음식에 비타민을 추가하려고 하면 아이들은 비타민뿐 아니라 음식을 거부할 가능성이 있다고 말하는 전문 연설 및 언어 치료사 인 Annie Kingston에 따르면, 그것은 쉽게 말했습니다.

그리고 이미 많은 음식을 거부하는 사람이 있다면 비타민을 삼키거나 추지 않거나 비타민이 들어있는 음료를 마시지 않을 것입니다.

밀든 부인은 병원의 신경학 책임자에게 다른 아이들이 시력을 잃지 않도록 하기 위해 할 수 있는 일이 있는지 물었다고 말했습니다.

의사는 그녀에게 "나는이 아이들을 위해 더 포괄적인 혈액 검사가 있을 것 같아요"라고 말했습니다, 밀든 부인은 말했습니다.

"우리 딸은 눈이 멀고 돌이킬 수 없는 것처럼 보입니다. 현재 규칙적인 비타민 A 검사를 받는 제한된 식단을 가진 어린이에 대한 지침은 없습니다.

"만약 그렇다면, 우리 딸은 이제 눈이 멀지 않았을 것입니다." 그녀는 계속했다.

 

벨라는 네일해에 있는 레이븐스우드 학교에 다녔는데, 이 학교는 자폐증을 가진 많은 학생들을 포함하여 복잡한 필요를 가진 학생들을 데리고 갑니다.

"이것은 우리의 젊은이들에게 그런 심오한 영향을 미치고 있습니다... 우리는 이 어린 아이들을 지원하기 위해 우리가 할 수 있는 모든 일을 하고 있는지 확인할 수 있습니다." 부교장 케이티 반스는 말했다.

대학 병원 브리스톨과 웨스턴 NHS 재단 신탁의 의료 이사, 박사 윌리엄 올드 필드는 병원이 벨라에 대한 "치료와 치료"를 제공하기 위해 계속 확인.

"더 넓은 연구는 어떤 환자 단이 제한적인 규정식에 기인한 영양 결핍을 개발의 위험한 상태에 더 많은 것을 이해하기 위하여 필요합니다, 추가 처리 및 지원을 적당한로 알리기 위하여," 그는 덧붙였습니다.